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IDROSADENITE SUPPORATIVA, parliamone!

Nel convegno a Palazzo Ferraioli a Roma gli specialisti della malattia conosciuta come ” HS ” chiedono siano finanziate ricerche e percorsi di cura specifici per l’affezione della pelle

Sono in molti ad averne conoscenza, anche indiretta. Però anche il suo nome è poco diffuso nel senso comune. I percorsi terapici non riconoscono la specificità di questa grave affezione della pelle. Viene spesso definita “acne inversa”. Consiste in un’infiammazione della pelle specifica in regioni come l’inguine, le ascelle, le parti sottomammarie e perineali. Si tratta di una patologia che crea forti disagi. L’infiammazione cronica in cui consiste può avere delle recidive. Debilita il paziente e più spesso lo induce a grandi difficoltà relazionali per il cattivo odore che spesso determina.

dsc_0648Nel convegno di giovedì 27 ottobre si sono delineati tutti gli aspetti della patologia dal lato strettamente psicologico a quello specificamente dermatologico. Ma anche l’analisi degli specialisti deve servirsi di un’attenta interconnessione, evitando al paziente faticose trafile tra uno specialista e l’altro.

IL convegno organizzato dall’Osservatorio sanità e salute ha lanciato la prospettiva di individuare un percorso di cura specificamente dedicato negli ambiti dell’organizzazione sanitaria, affinché i malati di questa affezione cutanea trovino risposte adeguate ai diversi aspetti di cui si compone

Il presidente dell’Osservatorio, senatore Cesare Cursi, ha individuato nella sinergia delle professionalità l’unico metodo per affrontare questa malattia e si è proposto di chiedere al Ministero della salute, come al Servizio sanitario nazionale, la presa in consegna di attuare politiche sanitarie mirate a trovare soluzioni efficaci.

Tra gli interventi degli specialisti, Giuseppina Pintori, Presidente Inversa Onlus, ha delineato le tappe fondamentali per delineare l’effettiva presa in cura. Consistono nel potenziare le indagini sulla fenomenologia di questa malattia, quindi nel suo riconoscimento in sede di assegnazione di fonti per le terapie. I costi per la cura sono elevati. Pertanto c’è bisogno di esenzione alla sua diagnosi. Ma soprattutto il sistema sanitario si deve dotare di una metodologia interdisciplinare, non semplicemente multidisciplinare. Gli specialisti debbono parlare tra loro e mettere in primo piano il paziente. C’è quindi bisogno di una campagna nazionale che porti a riconoscere per tempo la sintomatologia di questa malattia, di qui potenziare la ricerca: “senza ricerca, non ne usciamo” – ha concluso Pintori. Il sistema sanitario deve riconoscere questa patologia tra le cronicità – questa la richiesta.dsc_0679

IN sede di rappresentanza dell’amministrazione dello Stato è intervenuto l’On. Giovanni Monchiero della commissione Affari sociali della Camera dei deputati. “Vanno sicuramente individuati i percorsi ottimali” – la prospettiva indicata dal deputato della repubblica – La cosa più importante è riconoscere la malattia per tempo e una volta riconosciuta andare dal medico. Succede invece che non avendo una prima manifestazione evidente molti pazienti cerchino rimedi fai-da-te o facendosi consigliare da persone non competenti”. Monchiero ha quindi proposto un percorso: “impegnare i medici di famiglia che per primi sono investiti da richiesta di intervento, affinché siano loro stessi a indirizzare verso ambiti di cura e ricerca specifici”. E poi l’attenzione di Monchiero è sul potenziamento della ricerca: “La ricerca va finanziata ma per farlo in sede pubblica debbono arrivare richieste specifiche e indicazioni di percorso dalle società scientifiche senza delle quali lo Stato non può intervenire”.